Zdravje otrok, pravice družin in »skupno dobro«: pravni in etični vidiki družbenih sprememb

»V središču je odnos zdravnik – pacient. Vse od Hipokrata – ki je bil zdravnik, ne medicinski uradnik – so bili zdravniki izšolani tako, da so delovali v korist svojih pacientov posameznikov, tudi tedaj, ko je bilo tako delovanje v nasprotju s splošno koristjo družbe kot celote.« The McDonnel Norms group, 2008, razprava o družbenih vzrokih prekomerne medikalizacije (vir: Journal of American College of Surgeons)

Pravice otroka in družine

Konvencija Združenih narodov o otrokovih pravicah, dokument, ki se je izgrajeval skoraj stoletje in ga danes promovira večina držav sveta, otroštvo upravičeno razglaša za obdobje, ki mu pripadata posebna nega in pozornost. Ta konvencija je, kot je zapisano v njej, nastala v prepričanju, da je »družina temeljna družbena skupina in naravno okolje za rast in dobrobit vseh prebivalcev, posebej otrok «, zato morajo države podpisnice zagotoviti nujno zaščito in pomoč, da bi lahko družine polno izvajale svojo odgovorno vlogo v družbi«.

Konvencija poleg umeščanja skrbi za otroke v družino hkrati poziva k spoštovanju pomena tradicije in kulturnih vrednot, v okviru česar naj potekata varovanje in harmonični razvoj otroka.

Konvencija uvodoma izhaja iz potrebe po upoštevanju pravic in dolžnosti otrokovih staršev ali skrbnikov oz. ljudi, ki so odgovorni za otroka. Države podpisnice so se zavezale, da bodo spoštovale odgovornosti, pravice in dolžnosti staršev ali skrbnikov; kjer je to smiselno, pa tudi članov razširjene družine in skupnosti, če tovrstna razmerja definirajo lokalna kultura in običaji.

Člen 16 med drugim zahteva, da noben otrok ne sme biti podvržen arbitrarnemu in nezakonitemu vpletanju v lastno zasebnost in družino, in da ima pravico do zakonske zaščite pred takimi vpletanji. Prestop te meje je nujen, prek jurisdikcije sodišč, kadar gre za kriminalna dejanja, povezana s kršenjem otrokovih pravic v družini.

Po mednarodni konvenciji o otrokovih pravicah primarna odgovornost in skrb za rast in razvoj otroka v vseh pogledih pripada skrbnim staršem, naloga države pa je, da jim zagotavlja ustrezno podporo. (Foto: Shutterstock)

Člen 18 poudari, da primarna odgovornost in skrb za rast in razvoj otroka v vseh pogledih pripada staršema (ali v posebnih primerih zakonitim zastopnikom), otrokov interes pa je temeljna starševska skrb. Da bi starši ta cilj lahko dosegali, jim morajo države podpisnice omogočiti ustrezno podporo in ustanoviti ustanove ter zagotoviti storitve, ki jih bodo starši lahko uporabljali za dosego tega cilja.

Člen 24 izpostavlja otrokovo pravico do uživanja najvišjega standarda zdravja in pravico dostopanja do ustanov za zdravljenje bolezni ter rehabilitacijo zdravja. Vloga države je poskrbeti za dostopnost do teh ustanov in tehnologij, poskrbeti pa mora tudi, da so vsi segmenti družbe, posebej starši in otroci, informirani o teh možnostih, da imajo dostop do izobraževanja o njih in do temeljnega znanja o zdravju in prehrani otrok, prednostih dojenja, higiene in čistega okolja ter preprečevanju nesreč.

Moč države in posegi v zasebnost družin

To so mednarodni ideali in zaveze. Kaj pa vsakdanja praksa? Omejimo se na razviti svet, kjer živimo, predvsem Slovenijo, in na pravico do zdravja otrok.

Nekateri otroci so žal zlorabljeni, nekateri v hudih stiskah, zanemarjeni. Ne bi mogli trditi, da imajo vsi otroci okoli nas, tudi če niso zlorabljeni ali zanemarjeni, primerno hrano, ustrezna oblačila, čisto vodo, zdravo okolje in najboljšo zdravstveno oskrbo. Mediji pogosto objavljajo žalostne zgodbe, ki razblinjajo tak ideal. Delovanje države v pomoč otrokom, da teh zgodb ne bi bilo, je slabo organizirano in šibko.

Na drugi strani se moč države v razmerju do starševstva krepi in spreminja v premoč. Prepoznamo čedalje več poskusov nadzora in discipliniranja staršev s strani sistema, čeprav so se države podpisnice v konvenciji zavezale k nasprotnemu.

Prvi tak primer so porodne prakse v razvitem svetu, kjer je razkorak med potrebami mater in sistemskimi zahtevami države še zelo velik. Da je smrtnost pri porodu dosežek moderne družbe, ne smemo dvomiti, toda mnogi strokovnjaki s področja porodništva (npr. zdravnika Michael Odent in Sarah Buckley, babica Ina May Gaskin in drugi) opozarjajo na neupravičeno visoko statistiko operativnih posegov pri porodih, prekomerno medikalizacijo porodov brez soglasja žensk, prehitre reze popkovine, neupoštevanje porodnih načrtov porodnic, ki lahko vsebujejo pomembne kulturne, družinske in osebne vrednote, pa tudi na problematično doziranje farmacevtskih pripravkov takoj po porodu brez vednosti staršev in drugo. Razvite države imajo sistem, ki ga zaposleni izvajajo v dobri veri, da koristijo vsem otrokom in družinam, toda ob pomanjkanju komunikacije prihaja tudi do kršenja etičnih načel.

Drug primer prekoračenih pooblastil države se izraža v porastu nelagodja (celo konfliktnosti) ob obiskih zdravstvenih delavcev na domu družin z dojenčki. Mnoge strokovne osebe so opisane kot »srčne«, »zlate«, »dragocene«, »nujno potrebne«, celo kot »rešiteljice« (npr. kadar materi pomagajo pri poporodni depresiji ali težavnem dojenju). Toda nekatere družine njihovo prisotnost opisujejo kot »nadzor«, »vir slabih ali napačnih informacij«, pa tudi kot strokovnjake, ki materam niso v pomoč pri skrbi za otroka, temveč ogrožajo materino dostojanstvo in samozavest.

Tretji izvir naraščajočega vpletanja države v razvitih državah nastaja v zvezi z nepravilno prehrano, posebej epidemijo debelosti. Avstralska znanstvenica Tanya Zivkovic s kolegi v študiji iz leta 2010 preučuje kritike, »da bi morali biti starši pravno odgovorni, ker so dovolili otrokom postati debeli«. Zdravstvene oblasti – neupoštevaje družbene vplive potrošništva – namreč debelost ponekod razlagajo kot posledico »starševskega zanemarjanja« in nepripravljenosti staršev, da sodelujejo z medicinskimi profesionalci, kar opisujejo kot obliko zlorabe otrok. Ukrepi so namesto v spremembe življenjskega okolja usmerjeni v represijo nad starši in njihovo podreditev državi. Naslov študije je pomenljiv: In the name of the child – V imenu otroka.

Četrti problem prekoračenja pooblastil države je sistemsko zapovedovanje načinov prehrane otrok, in sicer prek prehranskih smernic, ki se jih kljub priporočilni naravi neredko predstavlja kot model, ki mu starši morajo slediti. Toda te smernice imajo (poleg nenehnega spreminjanja) vrsto resnih težav, npr. neupoštevanje kulturnega temelja človekovega razvoja. Kot v študiji o praksah prehranjevanja in rasti otrok Infant, Feeding practices and growth (1992) opozarjata Dettwylerjeva in Fisherjeva, »večina pediatrične, nutricionistične in psihološke literature o načinih prehranjevanja otrok trpi zaradi etnocentrizma ali nenavadno akulturne perspektive«, čeprav so napisane, kot bi veljale enako za vse in na splošno za razvoj človeka. Starši jih mnogokrat ne sprejemajo kot način prehranjevanja otrok, saj so tako po vsebini kot pristopu kulturno odtujene in ne upoštevajo, kar npr. konvencija o otrokovih pravicah zajame pod pojmom »spoštovanje pomena tradicije in kulturnih vrednot«.

Je avtoritarna država z nepluralnim zdravstvenim sistemom uspešnejša pot za sprejemanje odločitev o prehrani, zdravju in medicinskih posegih, kot če primat ohrani otrokova primarna družina? Si res želimo živeti v družbi, ki ne temelji na medsebojnem sprejemanju, izbiri in demokraciji? (Foto: Shutterstock)

Peto problematično področje so medicinski posegi pri otrocih. V sistemih, ki ne razvijajo pluralizacije medicinskih pristopov in uzakonjajo obvezne medicinske posege brez možnosti celovitega informiranja, drugega mnenja, alternativnega ravnanja in ugovora, nastaja čedalje resnejši konflikt med družino, družbo in državo. Primerih teh praks so v razvitem svetu številni: denimo politika predpisovanja pomirjeval otrokom (na področju psihiatrije), politika čedalje obsežnejšega množičnega vnosa cepiv brez možnosti ugovora (na področju epidemiologije in pediatrije), prisilno zdravljenje določenih bolezni brez soglasja staršev z invazivnimi metodami in kemoterapijo (na primer v onkologiji), prihaja celo do začasnega odvzema otrok staršem, ki se ne strinjajo z vnosom medikamentov takoj po rojstvu otroka ali kadarkoli kasneje (na področju porodniških praks se posamični odmevni primeri pojavljajo predvsem v ZDA).

Avtoriteta ekspertov

Antropologinja Vesna V. Godina je ena od mednarodnih strokovnjakov, ki odkrito opozarjajo na pojav slabljenja starševske vloge in avtoritete v moderni družbi. V študiji iz leta 1989 z naslovom Skrite politične tendence družinske socializacije razkrije »nov tip avtoritete«, ki skuša iz rok staršev prevzeti primarno socializacijo otrok. Primarna socializacija je bila do danes vedno domena družine; zajema nego, vzgojo, prehrano in učenje v najnežnejšem obdobju otrokovega življenja, t.j. pred vstopom v vzgojno-izobraževalne ustanove, ki predstavljajo sekundarno socializacijo. Po Godini starševski nadzor v sistemu potrošniškega kapitalizma prevzemajo »korporacije, menedžerski in ekspertni družbeni razredi in hegemonija države«, tako nastali »nov tip avtoritete« pa so: zdravniki, medicinske sestre in drugi zdravstveni eksperti, prehranski specialisti, vladne in mednarodne agencije.

Trend je pričakovan, saj ga, kot ugotavljajo številne študije, pravzaprav zahteva družbeni sistem, v katerem živimo. Če družina izgublja avtoriteto nad socializacijo lastnih otrok, to spreminja njeno ključno neodvisnost – od države – in člani družine lahko v večji meri postanejo podrejeni potrošniškim mehanizmom. Sistem potrošništva, na katerem temelji sodobna Zahodna država, kot pravi Godina, spreminja družine in njene člane v odvisne, nikoli zadovoljne narcisistične potrošnike.

Da se drastično spreminjata definicija zdravja in moč zdravstvenih politik na posameznika, opiše študija iz leta 2003 Biomedicalization: Technoscientific Transformation of health, Illness, and U. S. Biomedicine. Razpravlja o vzponu biomedikalizacije ter moderne transformacije zdravja in bolezni. Kot razlaga, je prišlo v minulih desetletjih do dramatičnih sprememb in prodora tehnomedicine na vsa področja življenja, kar ima tako pozitivne kot negativne vplive. Jasna posledica tega procesa je med drugim tudi drugačno razumevanje bolezni, ki ga določata država oz. sistem, ne več posameznik sam, ter radikalno spremenjen odnos zdravnik – pacient, znotraj katerega je pacient čedalje slabše informiran, pasivnejši in bistveno manj vključen v sprejemanje odločitev o lastnem zdravju.

Gretel H. Pelto, znanstvenica z nagrado za življenjsko delo, ki je sodelovala pri mednarodnih politikah na področju zdravja otrok in za Svetovno zdravstveno organizacijo (WHO) pripravila odmevni dokument A critical link: Interventions for Physical Growth and Psychological Development, razkriva novodobne ideološke pritiske in stranpoti »ekspertnega znanja«. Z njimi se je soočila pri svojem dolgoletnem terenskem delu. Države so v najboljšem primeru danes neučinkovite pri vodenju aktivnosti, s katerimi želijo vplivati na kulturne spremembe na področju nege otrok, v najslabšem primeru pa so ti vplivi »neetični«, saj v svojih ukrepih ne upoštevajo ekonomskih ovir, ki staršem preprečujejo, da bi ravnali v skladu z modernim družbenim znanjem, pravi Peltova (2008). Po njenih ugotovitvah nacionalne in mednarodne organizacije k reševanju problemov družin pristopajo s stališča lastne več vrednosti v družbi: »Zdravstveno osebje sebe običajno ne dojema kot ‘služabnika družbe’ in mnogim od njih se zdi bizarna ideja, da so prav oni odgovorni za to, kako bodo družine razumele skrb za otroke, ter da so napake družin pogosto napake v pristopu zdravstvenega osebja.«

Moč medijev

V ozadju rastočih poskusov sankcioniranja staršev zaradi kulturnih razlik in različnih vrednostnih sistemov družin ni zgolj pritisk države in zdravstvene politike, pač pa tudi vpliv množičnih medijev. Kot navaja že omenjena študija In the name of the child, množični mediji opisanim trendom v družbi pogosto sledijo tako, da objavljajo senzacionalne zgodbe, v katerih starše slikajo kot »slabe«, celo »pošastne osebe«, debelost otrok npr. pripisujejo sovražnemu disfunkcionalnemu družinskemu okolju, krivdo pa posebej naprtijo materam. Tako država kot mediji v poskusih “discipliniranja mater, da bi izbrale zdravo hrano” ignorirajo ključne vzroke za zdravstvene posledice pri otrocih, ki so biološki, genetski, psihosocialni, prehranski, socio-ekonomski, etnični in drugi (Zivkovic et al. 2010).

Vodilne medije fascinirajo vsakršni odmiki od ene, prevladujoče kulturne norme prehranjevanja, preventive, zdravljenja. Vegetarijanstvo je le eden od primerov, kjer prihaja do nesprejemanja in pritiskov. (Foto: Shutterstock)

Identične tendence se razkrivajo tudi v primerih, ko mediji (npr. tukaj in tukaj) kriminalizirajo vegetarijanski ali veganski način prehranjevanja. Primer dojenčka, ki naj bi umrl zaradi pljučnice, starša pa se zaradi očitane malomarnosti zagovarjata na sodišču, se je v medijih razpihnil predvsem kot problem načina prehranjevanja družin(e), ne glede na to, kaj bo na koncu razsodilo sodišče. T. i. vodilne medije praviloma fascinirajo vsakršni odmiki od ene, prevladujoče kulturne norme prehranjevanja, preventive, zdravljenja, vegetarijanstvo je pri tem lahko zgolj eden od primerov.

Mediji seveda odsevajo tudi fenomen potrošništva zdravil. Ta so v moderni družbi nedvomno postala najbolj oglaševano blago. V oglasih za zdravila nastopajo sijoče osebe v zdravniških uniformah in namigujejo, da določeno zdravilo priporoča »vaš osebni zdravnik«. Zdravniška združenja se od tovrstnih aktivnosti več ne ograjujejo, temveč jih mnoga podpirajo, oglasi za zdravila in proizvajalce so objavljeni na spletnih straneh zdravniških združenj. Meja med stroko in prodajo zdravil je zabrisana in po potrebi premična.

Bistveno resnejša težava nastane, ko prodaja zdravil načrtno prehaja v informativne vsebine medijev z namenom pritiska, in sicer na način, ki ostane neopazen celo mnogim novinarjem. Tak primer je bil npr. izbruh nove gripe jeseni 2009, ko je v medijih nastal celo nekakšen novi »žanr« kvazi-informativne oddaje z namenom promocije zdravil in cepiv proti gripi, ne da bi bila javnost celovito seznanjena z okoliščinami in tveganji jemanja le-teh. Tedaj informativna vsebina ni bila preprosta prikrita reklama, temveč vsebina, ki jo ustvarjajo strokovnjaki, za katere javnost ali novinar nujno ne ve, da lahko delujejo v korist spodbujanja prodaje zdravil in da dejansko morda niso neodvisni.

Pri zdravstvenih vsebinah se podira zid med novinarstvom in oglaševanjem, nastajajo nove, subtilnejše oblike medijskega pritiska. Ta je namenjen ustvarjanju okoliščin, v katerih bodo ljudje, ki v te izdelke ne želijo vlagati denarja, javno označeni kot neodgovorni, malomarni, neizobraženi, neumni in škodljivi za »skupno dobro«. Tovrstne zlorabe informativnih vsebin moramo razumeti kot poskus prisiljevanja k nakupni odločitvi in krčenje okvirov avtonomnega odločanja posameznika. Gre za preoblikovanje (degradacijo) etičnih norm tako na strani medijskih profesionalcev kot države.

Od demokracije do korporativizma

V kakšnem svetu živimo in kakšna je danes sploh še vloga družine pri zdravju otrok? Tako vsakdanja praksa kot znanost pritrjujeta, da je prišlo do radikalnega preobrata in krepitve državnega aparata ter zatona avtoritete družine.

Vloga države je postala paradoksalna. Sodobna Zahodna (neoliberalna) potrošniška družba na eni strani poveličuje možnost izbire in odločanja posameznika – vrednote so prosti trg, oglaševanje brez omejitev, spodbujanje povpraševanja in potrošnje, da bi zadostili nujnim potrebam ekonomske rasti. Toda na drugi strani ta ista »liberalna«država vdira v sfero družine, zahteva podrejanje svojim aparatom in moralizira o »neodgovornih« otrocih, ki bi jih morali starši »zavarovati pred okoljem«, ter o »neodgovornih starših«, ki ne sprejemajo pravilnih (nakupnih) odločitev za svoje otroke.

Starši, ki s temi zahtevami ne zmorejo tekmovati, posebej to velja za matere, administrativni aparat označi za »moralno izgubo«, pravijo v študiji Zivkoviceva in kolegi. To nazorno kaže dokumentarni film Consuming kids (Otroštvo v potrošniški družbi), ki razgali predvsem vlogo medijev in korporacij, opisuje na primer t. i. vohunske marketinške prakse (»stealth marketing«), ki se odvijajo na račun vzdržnega življenja družin in zdravja otrok. Država, podpornik interesov otrok in družin, se je zaradi korporativnih pritiskov že v 80. letih umaknila kot regulator, starši pa niso več kos metodam, ki jih vrhunsko izšolani profesionalci subtilno usmerjajo na najmlajše in nekoliko starejše generacije otrok. Sistem potrebuje potrošnike in jih neovirano ustvarja, ne glede na pravice in posledice na zdravju, sporoča film.

Na preseženo avtoriteto države in omejevanje starševskih pravic so v Sloveniji leta 2012 opozorile starševske skupine v kampanji o Družinskem zakoniku. Zakonik je bil v temelju sicer usmerjen predvsem v razrešitev pomanjkanja pravic otrok v skupnostih istospolnih partnerjev, vendar se je v nadaljevanju izkazalo, da bi določeni členi zakonika za določen segment ljudi v družbi pomenili porast moči države in njeno vpletanje v družino. Izrazili so bojazen pred deregulacijo represivnih ukrepov v povezavi z načini zdravljenja, preventivo in prehrano družin, torej da bi država še laže posegala v družine, katerih prakse niso usklajene z navodili prevladujočega biomedicinskega modela.

V zgodovini obstajajo nedemokratični politični sistemi, ki skoraj povsem odvzemajo primarne pravice in odgovornosti staršev v zvezi z življenjem in zdravjem otrok (najbolj skrajen primer je fašizem 20. stoletja, ena njegovih najbolj znanih pojavnih oblik pa je fenomen Hitlerjeve mladine). Zanimivo je, da sorodni trendi danes vznikajo v povezavi z razmahom korporativizma. Potrošniška družba vidno načenja primat starševskih pravic in pravic otrok in prišel je skrajni trenutek za razmislek, kam nas bo to privedlo.

Temelji odnosa med zdravniki in pacienti so bili od nekdaj zaupnost, informiranje inspoštovanje. Pravica do odločanja od nekdaj pripada pacientu. (Foto: Shutterstock)

Je avtoritarna država z nepluralnim zdravstvenim sistemom uspešnejša pot za sprejemanje odločitev o prehrani, zdravljenju in medicinskih posegih, kot če primat pravic in odgovornosti ohrani otrokova primarna družina, torej skrbni, avtonomni in odgovorni starši? Si želimo živeti v družbi, ki ne temelji na medsebojnem sprejemanju, izbiri in demokraciji? Ima v sistemu, kjer država dominira nad družino, otrok sploh lahko oporo in zatočišče? Se bo, ko bo odraščal, v družini lahko avtonomno posvetoval in kritično razmislil o delovanju države v prid lastnega zdravja, ali se bo sistemu prisiljen preprosto podrejati? Kako bomo avtoritaren (zdravstveni) sistem lahko spreminjali in izboljševali? Razmisliti moramo, kakšne so možne poti družbenega razvoja v povezavi s prihodnjim zdravjem naših otrok.

Starševska odgovornost

Pri vseh odločitvah v zvezi z zdravjem otrok imajo družine, torej starši, v demokratičnih državah, ki spoštujejo konvencijo o otrokovih pravicah:

možnost izbire;
pravico do nepristranskih in celovitih informacij o zdravju in zdravljenju;
pravico do spoštljivega odnosa s strokovnjaki in do zaupnosti;
odgovornost sprejemanja skrbne odločitve v zvezi z zdravjem svojih otrok;
pravico do pravne pomoči v spornih situacijah, kjer gre za sum o kršitvah otrokovih pravic.

Vse to sodi med temeljne človekove pravice.

Medicinska etika

Zahteve po podreditvi staršev ali otrok katerikoli medicinski doktrini brez pravice do spraševanja, celovitega informiranja, možnosti sprejemanja osebnih odločitev na podlagi lastne kulture, družinskih okoliščin in osebnih vrednot, niso etične. So tudi v nasprotju s konvencijo o otrokovih pravicah. Enako velja za predpisovanje zdravil, testiranj, prehranskih smernic ali medicinskih posegov pri otrocih brez spoštovanja pravice do odgovornega in informiranega sprejemanja odločitev staršev.

Uvodni citat nam sporoča, da vloga zdravnika nekoč ni bila taka, kot je večinoma razumljena danes. Zdravniki so se šolali, da bi kot strokovnjaki delovali v interesu svojega pacienta, ki je vedno vpet v lastno družinsko okolje, kulturne vrednote in osebna prepričanja ter nazore. Temelji odnosa so (bili) zaupnost, informiranje, medsebojno spoštovanje, pravica do odločanja pa vedno pripada pacientu. Zaupanje se poruši, kadar se zdravnik v imenu višje avtoritete (države) dviga nad pravice in odgovornosti, ki so v domeni družine, starše pomanjkljivo informira, izvaja nadzor, pričakuje podreditev. S tem, ko je država zdravnike »ustoličila« kot podaljšano roko oblasti in od njih na prvem mestu zahteva uresničevanje t. i. skupnega dobrega, jim pravzaprav odvzema dialog s pacientom in celo de facto pravico do opravljanja zdravniškega poklica.

Viri

UN (1990) Convention on theRights of the Child – Konvencija o otrokovih pravicah, Resolucija Generalne skupščine 44/25, 20. november 1989, začetek veljavnosti 2. september 1990.
The McDonnell Norms Group (2008) Antibiotic Overuse: The Influence of Social Norms. Journal of American College of Surgeons, 207(2):265-275.
Zivkovic, T., Warin, M., Davies, M. in Moore, V. (2010)In the Name of the Child: The gendered politics of childhood obesity.Journal of Sociology, 46:375.
Dettwyler, K. A. in Fishman, C. (1992) Infant Feeding Practices and Growth. Annual Review of Anthropology, 21:171-204.
Godina, V. V. (1989) Skrite (politične) tendence družinske socializacije: avtoritarni in antiavtoritarni primer. Družboslovne razprave 6(8):117-125.
Clarke, A. E., Shim J. K., Mamo, L., Fosket, J. R. in Fishman, J. R. (2003) Biomedicalization: TechnoscientificTransformation of Health, Illness, and U.S. Biomedicine.American Sociological Review, 68(2):161-194.
Pelto, G. H. (2008) Taking Care of Children: Applying Anthropology in Maternal and ChildNutrition and Health, Malinowski Award Lecture. Human Organization 67(3):237-243.
Fisher, B. L. (2011)Medical Science&PublicTrust: the Policy, Ethics&Law of Vaccination in the 20th & 21st Centuries. Konferenca Evaluating the Science, Jamajka, 3. februar 2011.